Diyarbakır'ın Çermik ilçesinde nadir görülen doğuştan ektodermal displazi hastası 13 yaşındaki Nisa Nur Eser'in yüzü gönüllü öğretmenlerin evde verdiği eğitimle gülüyor.
Çermik ilçesinde ektodermal displazi (deri, saç, tırnaklar, dişler ve ter bezleri gibi deri eklerinin gelişim bozukluğu ile kendini gösteren kalıtımsal bir hastalık) hastası olan ve 6'ncı sınıfa kadar okula gidebilen Nisa Nur Eser, artan ağrıları nedeniyle 2 yıl önce eğitimine ara vermek zorunda kaldı.
Okuldan uzak kalmanın üzüntüsünü yaşayan Eser için Cavit Torun İmam Hatip Ortaokulunda Arapça ve Türkçe öğretmenleri seferber oldu.
Öğretmenler, boş zamanlarında gönüllü olarak Eser'e evinde eğitim veriyor.
Gelecekte yazar olmak istiyor
Nisa Nur Eser, AA muhabirine, 2 yıldır okula gidemediğini ve bu durumun kendisini çok üzdüğünü söyledi.
Gönüllü öğretmenlerin verdiği eğitim sayesinde şu anda 8'inci sınıfta olduğunu dile getiren Eser, şöyle konuştu:
"Hastaneye giderken arkadaşlarımın okula gittiğini görmek beni çok yaralıyor. Eğitimden geri kalmamam için evde eğitim alıyorum. İyi oluyor. Allah razı olsun onlardan. Ben, öğretmenlerim gelince kendimi daha iyi hissediyorum, motive oluyorum. Öğretmenlerim bana eğitim veriyor. Bu büyük bir şey. Onlar gelmeseydi, elimden tutmasaydı bu halde olamazdım. İyi ki böyle öğretmenlerim ve ailem var. Bana destek oluyorlar."
Okumayı ve yazmayı sevdiği için yazar olmak istediğini dile getiren Eser, hasta olmasına rağmen yazmaktan vazgeçmediğini anlattı.
-"Kızımın ayak tabanları sürekli bir tabaka bağlıyor"
Eser'in Türkçe öğretmeni babası İhsan Eser ise kızının tedavisi için yurt içi ve dışında birçok hastane ve doktorla görüştüğünü belirterek, araştırmaları sonucu hastalığının bilinen bir tedavisinin bulunmadığını öğrendiklerini söyledi.
Son iki yıldır kızının rahatsızlığının ilerlediğini, bu nedenle okula gidemediğini anlatan Eser, şöyle devam etti:
"Kızımın ayak tabanları sürekli bir tabaka bağlıyor ve bu tabakayı 40 günde bir rahat yürüyebilmesi için operasyonla alıyorlar. Onun dışında günlük ağrıları oluyor, bunun için de ağrı kesici serum veya ağrı kesici bantlar kullanıyor."
Kızının hastalığıyla birlikte zor bir süreç geçirdiklerini, aynı zamanda hayatın ne kadar değerli olduğunu fark ettiklerini belirten Eser, Nisa Nur'un yazılı bir şekilde kendisini çok iyi ifade edebilme yeteneğine sahip olduğunu anlattı.
Eser, "Ne kadar özel bir çocuğumuz olduğunun farkına vardık. Şiirle başladı kızım, hikayeyle devam etti ve sonra romana geçiş süreci oldu. Bir yayıneviyle görüşüyoruz şu an, ilk kitabını 2025'in ocak ayında çıkaracağız inşallah." ifadelerini kullandı.
"Evde eğitim hizmeti almak için başvuracağız"
Kızının iki yıldır okul sürecinin aksadığını, bunun için rehber öğretmen ve psikologla görüştüklerini kaydeden Eser, rahatsızlık düzeyinin azalmasını ve sistemli bir şekilde okula devam edebilmesi için beklediklerini dile getirdi.
Eser, şöyle dedi:
"Kızım iyileşir ve okula gider umuduyla evde eğitim hizmeti için başvurmadık. Bu süreci gönüllü 2 öğretmen ile yürüttük. Ayrıca, ben de ders veriyorum ama bundan sonra evde eğitim hizmeti almak için başvuracağız. Devletimiz böyle bir imkan sunuyor. Bundan faydalanmak için de gerekli başvuruları yapmayı düşünüyoruz."
Arapça öğretmeni Ziynet Kaplan da örnek bir öğrenci olan Nisa Nur'un öğretmenleri ve arkadaşları tarafından çok sevildiğini söyledi.
Boş zamanlarında fırsat buldukça gönüllü olarak Nisa Nur'a evde eğitim verdiğini anlatan Kaplan, Nisa Nur'a yardım etmek istediklerini dile getirdi.
Türkçe öğretmeni Zülfikar Karakurt ise elinden geldiğince Nisa Nur'a eğitimi konusunda destek verdiğini aktardı.
Nisa Nur'un gayretli bir öğrenci olduğunu belirten Karakurt, "Ona yardımcı olmaya çalışıyorum. Kızım gayet mutlu, biz de mutluyuz." diye konuştu.
Hastalık 100 binde bir görülüyor
Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Algoloji Uzmanı Doç. Dr. Ferhat Ege, ektodermal displazi hastalığının 100 binde bir nadir görülen bir hastalık olduğunu söyledi.
"Bu hastalığa sahip olan kişilerde saçlarda, kaş ve kirpiklerde seyreklik, diş sayısında azalma veya diş yapısında bozukluk, ter bezleri az ya da olmaması ve tırnaklarda değişiklikler görülebilir." ifadelerini kullanan Ege, Eser'in de hastalığa bağlı olarak şiddetli ağrıların olduğunu belirtti.
Eser'in ağrı şikayetinin günlük yaşam aktivitelerini bozacak düzeyde olduğunu dile getiren Ege, şöyle konuştu:
"Kliniğimize başvurduğunda gereken tedavisini düzenledik. Hastamızın ağrısında yüzde 80 oranında bir azalma sağladık. Günlük yaşam aktivitelerinde de büyük bir rahatlama oldu. Hasta şu an kliniğimizde takipli. Hastanın kronik bir ağrısı var. Hastamızın ağrılardan dolayı acile başvurma sıklığı çok fazlaydı."
